Beteiligung Betroffener an der Forschung

 

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Zusammenfassung

Die Einbeziehung von Patientinnen und Patienten in Entscheidungsprozesse wird von der Politik als Möglichkeit der individuellen Mit- und Selbstbestimmung propagiert. Die Einbeziehung von Betroffenen in Forschungsprojekte ist ein weiterer Schritt, sich diesem demokratischen Leitbild zu nähern.

Basierend auf den Ergebnissen zweier Workshops, in denen Forschende, Betroffene und Praktiker Ideen für die Beteiligung Betroffener an der Forschung entwickelten, und einer Sichtung der einschlägigen Literatur werden zentrale Begriffe der Rehabilitation vorgestellt, die im Zusammenhang mit partizipativer Reha-Forschung relevant sind. Es werden Forschungstraditionen skizziert, an die die Reha-Forschung anknüpfen kann, ein Stufenmodell vorgestellt, das zur Ausgestaltung und Dokumentation der Beteiligung Betroffener geeignet ist, und konkrete Praxisempfehlungen gegeben. Der Artikel endet mit einigen offenen Fragen, die es in der Zukunft zu beantworten gilt.

Abstract

Politics advocate the integration of patients in decision making processes as a means of individual participation. Patients’ participation in research projects is a next step to fulfil this democratic goal.

Concepts essential for rehabilitation are introduced that are germane in the context of participatory rehabilitation research. They are based on the results of 2 workshops where researchers, patients and those working in the field developed ideas for patients’ participation in research and on a screening of relevant literature. Research traditions relevant for rehabilitation research are lined out, a stage model allowing design and documentation of patient participation is introduced, and recommendations for practice are given. The article ends with a list of open questions that need to be addressed in the future.

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